LUTA PELO DIREITO DE RESPIRAR E VIVER

Com números considerados baixos, mesmo assim alarmantes, a fibrose cística é uma doença grave, que afeta os pulmões, o sistema digestivo e o pâncreas. Cerca de 70 mil pessoas em todo mundo são portadores, sendo 6112 no Brasil. Não existe cura e sem tratamento, progride se tornando letal. Metade dos óbitos ocorre antes dos 18 anos.

A agressividade da doença e o custo do medicamento preocupam os portadores. No caso de Rafaelle Pereira, de Curitiba, a família teve que vender diversos bens, pegar empréstimos e fazer campanhas de arrecadação para conseguir comprar duas caixa do Trikafta e onze caixas do Trixacar, uma versão genérica produzida na Argentina. “A partir dos meus 15 anos a doença piorou e eu vivia internada. Com 19 entrei na fila de transplante de pulmão, não conseguia fazer nada, nem força para tossir eu tinha mais. Depois de muita luta jurídica, obtive o direito de começar o tratamento, consegui recuperar minhas forças e não uso mais oxigênio suplementar. Hoje eu quero que todos possam ter acesso a esse medicamento. Não faz sentido o Trikafta ter esse valor proibitivo. Não é justo uma pessoa de 20 anos ter que aceitar que não vai mais viver simplesmente porque o remédio é caro demais", diz.

Tatiana Ramina, tia da Rafaelle, conta como ela seguiu a vida, após o tratamento. "Hoje vivemos um verdadeiro sonho com a transformação na vida da Rafa. Ela deixou de usar cadeira de rodas, aumentou sua capacidade pulmonar, não precisa mais do oxigênio suplementar, engordou, retirou o acesso para a gastrostomia, passou a ter uma vida mais independente, fazendo planos, consegue sair com as amigas, assiste as partidas de futebol". 

O medicamento foi lançado nos EUA, em 2019 e registrado na ANVISA em 2022. Considerado o mais eficaz, que tem um custo de 68 mil reais a caixa para venda ao Governo, sem impostos. O que por ano somaria 890 mil reais. O que inviabiliza o tratamento. 

Em carta enviada em fevereiro à Ministra da Saúde, Nísia Trindade, 34 associações de pacientes de fibrose cística e grupos da sociedade civil pedem uma ação urgente do Governo Federal. Todos buscam a garantia de que todas as crianças e jovens com a doença tenham acesso ao tratamento mais avançado e o “direito de respirar sem sofrimento”. “Acreditamos que o governo brasileiro tem que tomar todas as medidas legais disponíveis para acabar de uma vez por todas com a angústia e o sofrimento das pessoas afetadas por essa doença fatal”, afirmou Letícia Lemgruber, membra da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose – ABRAM.

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